Online gemeenschap hielp bij het vinden van een oplossing

Liza Orlovskaya is een mooie en pientere 12-jarige uit Rusland die geboren werd met bilaterale microtie en atresie. Het gaat goed op school en ze brengt graag tijd door met haar vriendinnen, maar het werd steeds moeilijker voor haar om te communiceren.

Naam: Liza Orlovskaya
Indicatie: Bilaterale microtie en atresie

Een strijd om hulp te krijgen.

Door een gebrek aan kennis en informatie verstrekte de Russische overheid geen ziektekostenvergoeding voor mensen met microtie en atresie. Toen Liza opgroeide zette haar moeder Aleksandra zich onvermoeibaar in om Liza te helpen met spraaktherapie. Ze staat altijd klaar om ondersteuning te bieden in moeilijke tijden. Ze nam ook contact op met groepen die mogelijk konden helpen.   

Niet alleen kreeg Liza geen ziektekostenvergoeding, haar leerkrachten en doctoren begrepen haar aandoening ook niet. Haar moeder kreeg van meerdere doctoren te horen dat er weinig hoop was dat Liza ooit zou kunnen praten of een normaal leven zou kunnen lijden. De publieke perceptie en verwarring over Liza's aandoening waren zo ernstig dat doctoren Aleksandra aanraadde om Liza af te staan toen ze werd geboren.


De online gemeenschap gaf antwoorden 

Hoewel er weinig hulpmiddelen en informatie waren om ondersteuning aan families in Rusland te geven, vond Aleksandra de Steungroep voor microtie en atresie op Facebook. Deze online gemeenschap hielp haar nieuwe informatie te ontdekken en contact te maken met andere mensen in de rest van de wereld die met soortgelijke moeilijkheden te kampen hadden. De Facebook steungroep zorgde ervoor dat Aleksandra uiteindelijk de Ear Community ontdekte – de organisatie die ons team hier bij Oticon Medical in contact bracht met Liza en Aleksandra.

Via deze connectie kreeg Liza een Oticon Medical Ponto Plus. Nu kan Liza haar volledige potentieel bereiken en bovendien helpt haar situatie de barrières in de gemeenschap weg te nemen omdat doctoren, leerkrachten en het publiek kunnen zien hoe ze is opgebloeid. Haar verhaal zal helpen een verschil te maken voor andere kinderen en ouders, die wellicht niet zo'n moeilijk traject hoeven te doorstaan, omdat mensen de aandoening en oplossing beter zullen begrijpen.

 

Een vreugdevolle toekomst

Nu Liza's gehoor verbeterd is, geniet ze meer van de tijd die ze doorbrengt met familie en vrienden en kan ze ook beter op school horen. Aleksandra vertelt Melissa, de oprichtster van Ear Community, 

"Liza zingt de hele dag mee met muziek via de Ponto Streamer. De apparaten zijn geweldig en we hebben vaak tranen van vreugde gedeeld over deze ervaring!"