Doof in één oor

“Toen ik voor het eerst last kreeg van gehoorverlies was het verschil zo klein, dat ik dacht dat mijn oor tijdelijk verstopt zat of dat het iets was dat wel weg zou trekken. In eerste instantie hield ik mijn telefoon gewoon voor mijn andere oor en ging ik door met mijn leven, maar mijn gehoor is nooit teruggekomen. Ik had er op dat moment geen idee van, dat de oorzaak een brughoektumor was en dat ik binnen acht weken na de diagnose geconfronteerd zou worden met éénzijdige doofheid”, legt Kris uit.

“Doofheid in één oor is een heftige ervaring. Je raakt snel geïsoleerd – en omdat niemand je handicap ziet, verwacht iedereen dat je je natuurlijk gedraagt. Maar dat kan helemaal niet.

Voor mij kwam het moeilijkste moment toen ik mijn zoon Parker uit het ziekenhuis mee naar huis nam en bang was, dat ik hem niet zou kunnen horen. De gedachte dat ik mijn zoon niet zou horen als hij huilde en zijn moeder nodig had, was voor mij hartverscheurend.

Ik vond het ook moeilijk om in het openbaar te verschijnen, zelfs als ik met vrienden was. Ik probeerde er continu bij stil te staan aan welke kant ik moest gaan zitten of waar ik moest staan om de gesprekken goed te horen en eraan deel te kunnen nemen. Het kwam vaak voor, dat ik maar wat glimlachte en instemde terwijl ik geen idee had waar ik mee ingestemd had. Ik dacht dat de mensen het zat waren, dat ik steeds “Wat?” moest vragen. En voor mij was het zo vermoeiend om steeds te proberen betrokken te blijven, dat ik er uiteindelijk maar niet meer naar vroeg”, vertelt Kris.

“Ik leerde antwoorden uit mijn hoofd. Als ik naar de supermarkt ging, wist ik dat mij gevraagd zou worden of ik de boodschappen in een plastic of een papieren zak wilde hebben. Ik zorgde ervoor dat ik deze vraag voorbleef en als ze de vraag toch eerder stelden, dan had ik mijn antwoord al geoefend. Ik had een baby en uiteraard hielden de mensen mij continu aan om mijn zoon te bewonderen en vragen te stellen. Ik had het antwoord al klaar nog voordat de vraag gesteld werd: “Het is een jongen en hij is zes weken oud.” “Hij heet Parker.” “Het is mijn eerste kind.” Het kwam ook voor, dat mensen me aan mijn 'dove kant' aanspraken en me dan vol verwachting aankeken in afwachting van een antwoord. Ik weet zeker, dat ze mij dan brutaal vonden.

Als ik in de auto op de bijrijdersstoel naast mijn man zat, was het altijd zo verschrikkelijk moeilijk om hem te horen. De vermoeidheid in mijn nek, omdat ik me in allerlei bochten moest wringen om hem te horen, werd een echte belasting. Wat een opluchting toen ik mijn Ponto Pro kreeg. Ik draai nog vaak met mijn 'goede' oor naar mensen toe en moet mezelf er regelmatig aan herinneren, dat dat niet meer nodig is”, zegt Kris.

Mijn Ponto behandeling

“Ik kreeg mijn Ponto Pro vier maanden na mijn craniotomie. De operatie was uitermate simpel. Ik hoefde alleen maar het gebied rond de wond te verzorgen, zodat deze goed kon genezen en drie maanden later kreeg ik mijn Ponto Pro al aangepast.

Toen ik voor het eerst een Ponto Pro probeerde, voelde ik me als een kind tijdens de kerst. De tranen liepen me over de wangen. Ik wilde naar buiten en wilde dat de mensen mij aanspraken. Ik kon maar niet geloven, dat ik echt geluid kon oppikken aan mijn dove kant. Ik was ontroerd door de geluiden waarvan ik was vergeten, dat die er überhaupt waren. Al binnen een jaar was ik veel van de dagelijkse geluiden vergeten, die voor mensen met een normaal gehoor vanzelfsprekend zijn. Ik was zo blij. Ik kon niet anders dan mijn chirurg een grote knuffel geven!”

Hernieuwde vrijheid

“De wetenschap dat ik mijn 'dove kant' niet meer hoef te compenseren, werkt enorm bevrijdend. Ik kan de geluiden van Parker nu uitstekend horen als ik hem in mijn armen heb of hem voed. Als hij wakker wordt of kleine geluidjes maakt op de achterbank van de auto kan ik hem horen.

Je weet niet wat je hebt gemist totdat je weer dingen hoort, zoals voetstappen of lopend water of het geluid van hondenpootjes op de stoep als ik mijn hond uitlaat.

Ten minste één keer per dag dek ik mijn goede oor af en sta ik nog altijd versteld van de dingen die ik op kan pikken met mijn Ponto Pro. Het voelt uitermate comfortabel en ik draag het toestel de hele dag, behalve onder de douche. Over het algemeen heb ik niet eens meer in de gaten, dat ik een hoortoestel draag.

Het valt niemand op. Maar ik ben er trots op. Ik ben graag bereid alle vragen over mijn Ponto Pro te beantwoorden. Ik vind het volstrekt onterecht, dat er nog altijd een stigma rust op het dragen van een hoortoestel. Het heeft mij zoveel positiefs gebracht. En de technologie is echt ongelooflijk. Ik wil er graag over vertellen en hoop mensen zoals ik te kunnen helpen, die een dergelijke oplossing nu ook al zouden kunnen dragen”, zegt Kris.

De eerste keer aanpassen

“Ik vind dat ik mijn Ponto Pro net zozeer voor mezelf als voor mijn gezin draag. Ik ben 29 jaar. Ik heb nog een heel leven voor de boeg en om dan in het duister van een leven zonder geluid te blijven, zou net zozeer voor mijn man en mijn zoon een verlies zijn als voor mij. Nu hoeft mijn man niet meer aan een specifieke kant te zitten. Hij hoeft zich niet meer extra in te spannen om er zeker van te zijn, dat ik hem heb gehoord. Ik moet hem steeds vertellen, “Michael, je hoeft me niet meer in de gaten te houden – ik kan horen!” Hij kan nu zelfs vanuit een andere hoek in een kamer met me praten”, legt Kris uit.

Waarom Ponto Pro

“Ik heb me goed ingelezen en heb letterlijk zo'n twee maanden getwijfeld voordat ik voor de Ponto Pro koos. Omdat ik medische apparaten verkoop, zag ik het als mijn plicht om mijn opties goed uit te zoeken. En omdat botverankerde hooroplossingen toch implantaten zijn, ben ik niet over één nacht ijs gegaan. Ik heb gesproken met chirurgen, andere cliënten en vertegenwoordigers. Er bestaat geen enkele twijfel, dat ik met Ponto Pro de juiste keuze heb gemaakt. Ik zei tegen mijn dokter, “Ik neem alleen genoegen met de meest geavanceerde, innovatieve technologie die momenteel voorhanden is”. Mijn keuze is uiteindelijk op Ponto Pro gevallen vanwege de prestaties, het gebruikersgemak, het bevestigingsmechanisme en het commitment op het gebied van technologische vooruitgang. Ik vind de Ponto Pro er mooi uitzien en het gebruiksgemak bevalt prima. Ik wilde een toestel dat ik kon aanraken en waarbij ik goed bij de knop kon. Ik ben helemaal weg van mijn Ponto Pro!

Ik vertel iedereen over mijn Ponto Pro. Ik heb me aangemeld bij een online community van mensen met een brughoektumor via de website van de Acoustic Neuroma Association. Ik ben een van de eersten die de nieuwe Ponto Pro kreeg aangepast.

Ik hoor zoveel verhalen van leden van de community over problemen met andere botverankerde hooroplossingen die voor reparatie teruggestuurd moeten worden of die te maken hebben met grote feedbackproblemen. Zij kunnen niet geloven, dat ik geen problemen heb met mijn Ponto Pro!”

Met vertrouwen aan het werk

“Ik ben vertegenwoordiger bij een bedrijf in medische apparatuur en ga binnenkort na mijn zwangerschaps- en ziekteverlof weer aan de slag. Nog maar een paar maanden geleden kon ik me niet voorstellen, dat ik weer zou kunnen werken en mijn taken goed uit zou kunnen voeren. Met de Ponto Pro wordt mijn vertrouwen, dat ik mijn werk goed kan doen nog groter.

Dit hele proces heeft mij erbij doen stilstaan, dat gehoorverlies niet alleen maar iets is waar je mee te maken krijgt naarmate je ouder wordt. Je weet maar nooit hoe het leven loopt. Je krijgt zo'n gevoel van eindigheid over je heen als je te horen krijgt, dat je doof wordt. Het komt zo onthutsend definitief over. Alleen de wetenschap al dat er voor mij toch nog een kans was, gaf me de moed om door te gaan. Als ik met mijn verhaal andere mensen gerust kan stellen en de bewustwording over doofheid iets kan vergroten, dan ben ik daar helemaal voor”, concludeert Kris.

“Toen ik voor het eerst een Ponto Pro probeerde, voelde ik me als een kind tijdens de kerst.”

Toen Kristine Siwek, een succesvol accountmanager voor medische apparatuur, zeven maanden zwanger was, werd bij haar een brughoektumor geconstateerd. Binnen acht weken na haar diagnose was ze al het gehoor in haar linker oor kwijt, als gevolg van de tumor, en had ze verschillende complicaties als gevolg van een ernstige vorm van hersenstamcompressie. Ze beviel voordat ze was uitgerekend van een gezonde zoon en kon een operatie ondergaan. Met een botverankerd implantaat kreeg ze het gehoor terug waarvan ze dacht, dat ze het voor altijd kwijt was.

Naam: Kris Siwek
Beroep: Accountmanager voor medische apparatuur
Indicatie: Eénzijdige doofheid na verwijderen van een grote goedaardige tumor op haar gehoorzenuw (brughoektumor)