Urodzony z mikrocją i anocją

„Jako mikrocję określa się zdeformowaną strukturę ucha, zaś anocja to całkowity brak ucha”, tłumaczy Justin. „Nie mam żadnej struktury ucha zewnętrznego po prawej stronie, ale mam małą strukturę wielkości ziarnka fasoli, gdzie powinno się wykształcić moje ucho. Z lewej strony ucho jest częściowo rozwinięte do wielkości około połowy ucha prawidłowego i prawie cała struktura ucha zewnętrznego jest widoczna. Jednak kosteczki ucha środkowego nie działają tak, jak powinny i dlatego dźwięki nie są właściwie przekazywane do ucha wewnętrznego”.

Przy mikrocji, atrezji i anocji zdiagnozowanych po urodzeniu Justin nauczył się raczkować, zanim jego ubytek słuchu był leczony. Zaczął mówić kilka słów, ale jego rodzice uświadomili sobie, że nie reaguje na codzienne dźwięki. Kontrola słuchu potwierdziła ubytki. Przez kilka kolejnych lat Justin przeszedł kilka rekonstrukcji lewego ucha środkowego. Kiedy podczas rekonstrukcji nie udało się oddzielić delikatnych kosteczek ucha środkowego, Justin został zakwalifikowany do jednego z oryginalnych rozwiązań wykorzystujących przewodnictwo kostne.

„Założono mi zewnętrzny aparat słuchowy na przewodnictwo kostne, który wyglądał jak plastikowa opaska na głowę podobna do tych, jakich dziewczyny używają do podtrzymania włosów z tyłu. Nosiłem to przez 22 lata!”.

Justin przyznaje, że jako dziecku ciężko było mu radzić sobie ze spojrzeniami i wieloma pytaniami, których źródłem był nietypowy przyrząd na głowie. „W miarę jak dorastałem uświadomiłem sobie, że ludzie są po prostu ciekawi. Czułem się coraz wygodniej rozpoczynając rozmowę i dzieląc się informacjami o mojej sytuacji. Dzisiaj wykorzystuję te wczesne doświadczenia do przekonywania innych i podnoszenia świadomości o dostępnych dzisiaj możliwościach wyboru, z których wiele było nieosiągalnych, gdy ja byłem dzieckiem”.

„Dostałem pomoc, której potrzebowałem, by osiągnąć sukces”

Justin opowiada, że jego skłonności do obrony siebie i innych były pielęgnowane przez rodziców już od najmłodszych lat. „Moja mama jest nauczycielką i upewniła się, że moi nauczyciele wiedzieli i rozumieli mój stan. Wstawiała się za mną i dzięki temu dostałem pomoc, której potrzebowałem, by osiągnąć sukces”. I rzeczywiście Justin osiągnął sukces. Przebył normalną drogę od szkoły podstawowej do rozpoczęcia studiów i uzyskał stopień licencjata administracji sportowej na Uniwersytecie im. Otterbeina. Na uniwersytecie Justin dostał się do uniwersyteckiej reprezentacji tenisa i pomógł drużynie dostać się do mistrzostw w lidze.

Nie wiedział o innych możliwościach

Życie z opaską na przewodnictwo kostne nie zawsze było łatwe. Justin ciągle może wyczuć nierówności w czaszce spowodowane naciskiem, jaki wywierała opaska. Naprawy były częste. Nauczył się, aby trzymać w zapasie swoje starsze urządzenia na czas, kiedy nowsze było w naprawie.

Do wieku 22 lat Justin trwał przy opasce całkowicie nieświadomy faktu, że postępy w technologii kotwiczenia w kości mogą być dla niego lepszym rozwiązaniem. „Było tak mało informacji dla osób w mojej sytuacji. Nawet nie wiedziałem, że istnieją inne możliwości”.

Pierwsze rozwiązanie wspomagania słuchu z kotwiczeniem w kości przyniosło poprawę w przejrzystości dźwięku i uwolniło Justina od jego opaski. Było to jednak urządzenie analogowe, nie było więc wyposażone w automatyczną regulację dostosowującą parametry do zmian w otoczeniu akustycznym. „Musiałem nauczyć się regulacji poziomu głośności za pomocą regulatora w urządzeniu”. 

Zdarzało się, że procesor dźwięku wyskakiwał z zaczepu i rozbijał się o ziemię. W ciągu kilku kolejnych lat Justin wiele razy naprawiał, poprawiał i wymieniał swoje procesory dźwięku. Ostateczny przełom nastąpił, kiedy Justin uczył małe dziecko gry w tenisa. „Wymachnęło ręką i uderzyło mnie z boku w głowę. Życie przebiegło mi przed oczami w zwolnionym tempie, gdy widziałem, jak mój procesor dźwięku upada na ziemię i rozpada się na osiem części. Wszystko co w życiu robię, zależy od mojego aparatu słuchowego. Wszystko co robię w pracy ma związek z możliwością rozmawiania z innymi przez telefon. Nie byłem w szkole i nie zarabiałem dużych pieniędzy, aby kupić zamiennik. A ubezpieczenie tego nie pokrywało”.

Parafianie z kościoła Justina hojnie przekazali pieniądze na zakup nowego przyrządu. Otolaryngolog z parafii także zaoferował swoje usługi i zaproponował, aby Justin rozważył nowy procesor dźwięku z kotwiczeniem w kości — Ponto Pro firmy Oticon Medical — które było od niedawna dostępne.

Rodzina i przyjaciele zauważyli różnicę

Justin docenia przejrzystość i automatyczne regulacje dostosowujące się do zmiennego otoczenia akustycznego, które gwarantuje jego procesor dźwięku Ponto Pro. Nosi procesor przez cały dzień, przypinając go od razu po obudzeniu i odpinając przed położeniem się spać. Rodzina i przyjaciele dostrzegli różnicę w jego możliwości uczestnictwa w rozmowach podczas spotkań — coś, co w przeszłości było prawdziwym wyzwaniem.

Znacznie lepsza jakość dźwięku

„Ponto Pro otworzył przede mną cały nowy świat dźwięków. Jakość dźwięku także jest znacznie wyższa”, mówi Justin. „To cudowne uczucie: być wśród głośnych dźwięków lub z tłumem ludzi i mieć kierunkowe mikrofony, które mogą się włączyć i skupić na tym, co chcę słyszeć. Przedtem musiałem stać blisko osoby mówiącej lub nawet próbować czytać z ruchu warg. To było wyczerpujące”. 

Jeśli chodzi o estetykę, Justin pokochał smukły, ergonomiczny kształt nowego Ponto Pro. „Nie jestem mocno przywiązany do wyglądu po tym, jak spędziłem wiele lat z opaską”, śmieje się. „Ale Ponto Pro jest po prostu fajny. Ma bardzo nowoczesny kształt i wygląda prawie jak urządzenie Bluetooth. Poza tym zlewa się z moimi włosami tak dobrze, że większość ludzi nawet go nie zauważa”.

 Lubi także duże, łatwe do odszukania przyciski w Ponto Pro. „To cudowne uczucie móc nacisnąć przycisk i dostosować się do otoczenia. To nie jest jedno ustawienie dla wszystkich sytuacji akustycznych. Mam nawet ustawienie do prowadzenia samochodu. Zamiast nic nie słyszeć w samochodzie mogę przełączyć się na program, który pozwala na większą świadomość odgłosów ulicznych, np. sygnałów zbliżającego się pojazdu uprzywilejowanego”.

„To, co naprawdę robi na mnie wrażenie, to wytrzymałość Ponto Pro. Wiele razy upuszczałem na stolik lub z przerażeniem patrzyłem, jak stacza się ze stolika z takim samym uczuciem spowolnienia czasu, jakiego doświadczałem przy moim starym procesorze. Ale procesor dźwięku Ponto Pro jest nienaruszony i dalej działa”.

Koniec zmagań z ciężkimi zestawami słuchawkowymi

Małą, lecz ważną dla Justina zmian była nowa możliwość łatwego słuchania muzyki na odtwarzaczu MP3. „Wcześniej, kiedy chciałem słuchać muzyki podczas ćwiczeń, musiałem nosić ciężki zestaw słuchawkowy zachodzący na głowę. Zestawy stawały się mniejsze, ale ciągle musiałem nosić duże, dziwnie wyglądające modele. Teraz tylko podłączam wtyk do gniazda w moim Ponto Pro, a dźwięk jest wyraźniejszy i daje więcej radości niż kiedykolwiek przedtem. Nigdy więcej zmagań z ciężkimi zestawami słuchawkowymi!”.

Korzyści z przekonywania

Dzięki swoim zdolnościom do łatwiejszego angażowania się w rozmowy i interakcje grupowe, Justin odnowił swoje zamiłowanie do przekonywania osób z mikrocją, atrezją i wszystkimi typami ubytków słuchu. Odkrył także, że korzysta na tym w takim samym stopniu co ludzie, których poznaje. Kiedy dorastał w małym miasteczku w Ohio nigdy osobiście nie spotkał innej osoby z mikrocją i atrezją. Aktywnie wykorzystywany dar przekonywania sprowadził go na krajowe spotkanie, na którym podzielił się swoimi doświadczeniami z młodym człowiekiem, który również nigdy nie poznał innej osoby w podobnym stanie.

„Kiedy dorosłem zrozumiałem, że każdy miał swoje problemy, przez które musiał przejść. Każdy ma jakiś »stan«, a mój jest tylko trochę bardziej widoczny. Jeśli mogę pomóc komuś przez opowiedzenie swojej historii, odszukanie potrzebnych informacji lub złagodzenie strachu lub troski, z radością to robię”.