„Pokonałam obustronnego perlaka”
Amy Mackey
Jako niemowlę i małe dziecko cierpiałam na nawracające infekcje ucha. Pamiętam, że moja matka opierała mnie o lodówkę, by zaaplikować mi krople do nosa zamiast kropli do uszu używanych obecnie. Zawsze mówiła, że wiedziała, kiedy miałam infekcję ucha, bo byłam wtedy rozdrażniona. Kiedy miałam pięć lat, uczestniczyłam w badaniu naukowym dotyczącym obustronnej paracentezy (dreny szpulkowe w obojgu uszach). Z tego co zrozumiałam, byłam jedyną osobą w grupie kontrolnej, u której problemy z uszami nie zanikły. W młodym wieku miałam powtarzaną paracentezę, podawane antybiotyki, nacinaną błonę bębenkową, a czasem moje błony bębenkowe pękały samoczynnie pod naporem płynów.
W wieku 17 lat poszłam do laryngologa, myśląc, że mam kolejne zapalenie ucha. Natychmiast odesłano mnie do szpitala na rentgen. Tomografia komputerowa ani badanie rezonansem magnetycznym nie były wtedy jeszcze znane. Podejrzewając coś wróciłam do gabinetu mojego laryngologa po godzinach pracy – powiedział mi, że mam perlaka w lewym uchu. Niecałe dwanaście godzin później przeszłam pięciogodzinną operację.
Zajmowanie strategicznej pozycji
Spędziłam kilka dni w szpitalu cierpiąc na ekstremalne zawroty głowy, drętwienie języka i szumy w uszach, które znane są powszechnie jako szumy uszne. Byłam wdzięczna, że oszczędzony został mój nerw twarzowy. Całe miesiące zajęła mi ponowna nauka chodzenia, siadania i stania bez kiwania się niczym Titanic. Dobrze, że nie czułam języka, bo codziennie go przygryzałam. Ale czas leczy rany – wygolone włosy odrosły, zawroty głowy prawie ustąpiły, przywykłam do języka, którego nie czułam i do szumu w głowie. Byłam młoda, wytrwała i zdeterminowana. Szybko nauczyłam się radzić sobie nawet z moją jednostronną głuchotą; aby uniknąć zawrotów głowy, nie wychodziłam na dwór przy wietrznej pogodzie, nie zasłoniwszy uprzednio niesłyszącego ucha, a żeby lepiej słyszeć będąc w grupie czy w klasie, ustawiałam się strategicznie. Sporym problemem było określenie kierunku, z którego dochodzi dźwięk. Wykształciłam odruch, aby patrzeć w lewo, gdy myślałam, że dźwięk dochodzi z prawej — odwrotnie, niż podpowiadał mi mózg.
Cisza przed burzą
Przez następnych dwadzieścia lat nadal borykałam się z wieloma zapaleniami w obojgu uszach, stosowałam antybiotyki i krople do uszu, miałam płukane uszy, a także regularnie przekłuwaną błonę bębenkową i usuwany płyn ze „zdrowego" ucha. W ciągu następnych 15 lat zdarzały się tylko drobne schorzenia. To była cisza przed kolejną burzą.
W lipcu ubiegłego roku wybrałam się na kolację i od razu zauważyłam, że mam trudności ze słyszeniem. To było tak, jakby ktoś nacisnął przełącznik i wyłączył mój słuch. Nie było stopniowego pogarszania się słuchu. Nic mnie nie bolał, nie było wysięku ani brzydkiego zapachu z ucha. Czułam pewien ucisk z prawej strony twarzy, na policzku, podobnie jak przy zapaleniu zatok. Uznałam, że w moim uchu zgromadził się płyn.
Autodiagnoza
Przez lata opracowałam kilka technik samodzielnego diagnozowania problemów ze słuchem. Przechylałam głowę do dołu, żeby sprawdzić, czy mam płyn w uchu. Kiedy tak zrobiłam, pojawił się charakterystyczny dźwięk oraz uczucie pełności w uchu i obecności płynu. Chirurg nauczył mnie też, aby zatykać nos i delikatnie (podkreślam delikatnie!) odetkać uszy, udrażniając przewód Eustachiusza, co umożliwiało wyrównanie ciśnienia i usunięcie płynu przez przewód. Wiele lat temu lekarz medycyny holistycznej nauczył mnie techniki wywoływania wycieku: trzeba umyć ręce, sięgnąć palcem w głąb jamy ustnej i delikatnie masować dojście (jamę nosowo-gardłową) za podniebieniem. To także nie pomogło. Myśląc więc, że to problem z zatokami, spróbowałam inhalacji z gorącego naparu z olejkiem eukaliptusowym i ręcznikiem okrywającym głowę. Te metody prób i błędów trwały prawie miesiąc. W ogrodzie dojrzały maliny, to były nasze pierwsze zbiory, a dla mnie miały wstrętny smak, prawie metaliczny. Nie wiedziałam, że to kolejny znak, że coś jest nie w porządku. Potem zaczęłam cierpieć na potworne migrenowe bóle głowy. Umówiłam się z moim laryngologiem. Gdzieś z tyłu głowy wciąż tkwiła myśl: „Czy to może być kolejny guz? W moim zdrowym uchu?”.
Mój najgorszy koszmar się spełnił
Mój laryngolog, u którego leczyłam się od 25 lat, reorganizował praktykę, więc zostałam skierowana do nowego lekarza. Wszedł do gabinetu, a ja po prostu powiedziałam mu, że potrzebuję tylko nacięcia błony bębenkowej, żeby płyn mógł wyciec i zaraz sobie pójdę. Opowiedziałam mu część mojej historii, a on zajrzał mi do uszu i powiedział, że chciałby obejrzeć je pod mikroskopem. Po badaniu mikroskopem bardzo poważnym tonem oznajmił mi, że mam perlaka w prawym uchu — moim „zdrowym” uchu. Mój najgorszy koszmar się urzeczywistnił. Byłam przerażona, ponieważ miałam głęboki niedosłuch w lewym uchu od czasu pierwszego guza, czyli od 36 lat. Siedziałam tam i płakałam, myśląc, że przez resztę życia będę głucha. Trochę umiem się porozumiewać w języku migowym, ale jak zauważył mój chirurg, nie każdy go zna. Moje dzieci migają, ale mąż nie. Jak będę się komunikować? Jak rozległe są te zmiany zapalne i czy spowodowały uszkodzenie wszystkich kosteczek słuchowych tak jak poprzednio? W ciągu kilku następnych dni, po badaniu tomografem komputerowym, zaczęłam akceptować mój ubytek słuchu.
Byłam idealną kandydatką do systemu implantu słuchowego zakotwiczonego w kości
Tydzień później miałam badanie słuchu i wizytę kontrolną. Przedyskutowaliśmy, czy powinnam udać się do większego miasta, aby przeprowadzić operację, możliwą rekonstrukcję ucha środkowego i kwalifikację do systemu implantu na przewodnictwo kostne lub systemu implantu zakotwiczonego w kości (BAHS). Po krótkiej naradzie zdecydowaliśmy, że mój lekarz może przeprowadzić usunięcie guza na miejscu, w Montanie. Mój audiolog i chirurg stwierdzili, że po usunięciu nowotworu będę idealną kandydatką do implantu BAHS.
Trzydzieści sześć lat wcześniej nie było zbyt wielu możliwości w przypadku takiego ubytku słuchu jak mój. Zaczęłam szukać informacji o implantach na przewodnictwo kostne. Nie było ich dużo, ale zdziwiło mnie to, co znalazłam. Zasada działania jest tak prosta, ale mimo to nie mogłam sobie wyobrazić, jak mogłabym słyszeć dźwięk wibrujący przez czaszkę. Wszyscy pytali, czy to implant ślimakowy. Stale tłumaczyłam, że to tytanowy implant na przewodnictwo kostne, umieszczany w kości czaszki, z wystającym ze skóry zaczepem, do którego przymocowuje się procesor dźwięku. Procesor dźwięku odbiera dźwięk i za pomocą wibracji przekazuje go przez kość do nerwu słuchowego. Implant powinien wystarczyć na całe życie, a jeśli się poluzuje, można go łatwo usunąć i umieścić w nowym miejscu.
Prosty zabieg
Mój chirurg zadzwonił do mnie jakieś pięć dni później i zasugerował, że można najpierw wszczepić implant BAHS, żebym nie była zupełnie głucha po zabiegu tympanoplastycznym mastoidektomii (usunięcia guza). Zdecydował także, że mój perlak wymaga poważniejszego zabiegu chirurgicznego, ze zniesieniem tylnej ściany przewodu słuchowego — tak jak w lewym uchu. Po przeprowadzeniu radykalnej operacji ryzyko nawrotu perlaka wynosi tylko 10-20%, natomiast po mniej radykalnej - 80% w ciągu dwóch pierwszych lat. Zgodziłam się. Nie chciałam już nigdy więcej przez to przechodzić; dwa razy to i tak za dużo. Lekarz zapewnił mnie również, że w przypadku nawrotu wystarczy zabieg, który można przeprowadzić w gabinecie, nie będzie już konieczna poważna operacja.
Zabieg wszczepienia implantu przeszłam 23 września 2013 roku. Jest to prosta, trwająca godzinę operacja, zwykle wykonywana w warunkach ambulatoryjnych. Myślę, że najtrudniejszą częścią procesu implantacji był pięciotygodniowy okres oczekiwania na procesor dźwięku. Wytrzymałam cztery miesiące prawie całkowitej głuchoty i 36 lat jednostronnej głuchoty. Nie miałam pojęcia, co może nastąpić.
W tamtym czasie nie słyszałam nawet własnych kroków – nic fajnego, gdy mieszka się w regionie, w którym żyją niedźwiedzie. Nie słyszałam też dzwonka telefonu, bieżącej wody, krzyku orla, pędzących pojazdów ani wielu innych codziennych odgłosów. Szumy uszne przybierały różne formy, słyszałam je teraz w obojgu uszach jako stały, dzwoniący dźwięk pulsujący w rytmie mojego serca. Migreny pojawiały się prawie codziennie, całkowicie mnie wyczerpywały i sprawiały, że moje prawe oko robiło się czerwone. Rozmawianie stało się prawie niemożliwe, nawet w cichym otoczeniu. Przebywanie w dużej grupie przerażało mnie. Wszystkie te zniekształcone dźwięki, to, że niczego nie rozumiałam, że musiałam sklejać pojedyncze fragmenty tak, żeby miały jakiś sens, było fizycznie i emocjonalnie wyczerpujące.
Nowe życie
Mój wnuk, Michael, był ze mną w dniu, w którym dostałam moje Ponto – oboje byliśmy podekscytowani. Pierwszy głos, który usłyszałam, to był głos Michaela. Spadł o oktawę w ciągu czterech miesięcy, odkąd straciłam słuch; nic dziwnego, że go nie słyszałam. Rozpłakałam się i natychmiast uświadomiłam sobie, ile straciłam z powodu ubytku słuchu. W drodze powrotnej miałam do pokonania 35 mil. Otworzyłam okno i zauważyłam, że wzdrygam się, gdy mija mnie samochód. Wszystko było tak głośne – to był zupełnie nowy świat.
W listopadzie usunięto perlaka. Miałam dużo szczęścia. Mój chirurg, który jest nie tylko utalentowanym profesjonalistą, ale także życzliwym i pełnym współczucia lekarzem, usunął perlaka w ciągu czterech godzin. Dzięki przeszczepowi chrząstki i powięzi udało mu się odtworzyć jedną kosteczkę słuchową, której guz nie zniszczył i zachował te resztki słuchu, które mi pozostały. Obszar do rekonstrukcji pozostałych kosteczek był zbyt mały, więc nie udało się wykonać rekonstrukcji ucha środkowego. Lekarz wykonał także przeszczep części błony bębenkowej, aby uniemożliwić bakteriom przedostawanie się do przewodu Eustachiusza. Ponownie udało się oszczędzić nerw twarzowy, ale nie miałam tyle szczęścia w przypadku języka i w większości straciłam smak. Minęło już pięć miesięcy, a ja wciąż leczę się i przystosowuję do słyszenia znacznie intensywniej niż w ciągu poprzednich 36 lat.
Wyszłam z tego, ocalałam i jestem wdzięczna każdego dnia. Nadal cierpię na wiele form szumów usznych, sporadyczne zawroty głowy, łagodną formę zniekształcenia mowy, miewam migreny i straciłam zmysł smaku. Ale dzięki Ponto Plus Power i Streamerowi Oticon Medical słyszę. To zasadniczo zmieniło moje życie.