Una superviviente de un colesteatoma bilateral nos cuenta su historia

Conozca a Amy Mckey. Amy es una superviviente de colesteatomas en dos ocasiones y usuaria de Ponto Plus y Ponto Streamer. Amy es escritora, de modo que no hay mejor forma para ella de compartir su historia que con sus propias palabras.

Nombre: Amy Mackey
Indicación: pérdida de transmisión bilateral
Procesador de sonido: Ponto Plus Power

«Soy una superviviente de un colesteatoma bilateral»

De Amy Mackey 

Cuando era bebé y niña sufrí numerosas infecciones en el oído. Recuerdo que mi madre solía inclinarme sobre el frigorífico para administrarme gotas nasales, en lugar de la gotas para el oído que se utilizan ahora. Siempre me decía que cuando me veía triste sabía que tenía infección de oído. Con cinco años participe en un estudio grupal sobre la miringotomía bilateral (tubos en ambos oídos). Por lo que tengo entendido fuí la única del grupo de control en no superar mis problemas de oído. Durante mi infancia me repitieron varias miringotomías, me administraron antibióticos, me perforaron el tímpano y mis tímpanos estallaron en varias ocasiones debido a la presión de los fluidos.

Con 17 años fui al otorrinolaringólogo pensando que sufría otra infección de oído. Me enviaron inmediatamente al hospital para que me realizaran unas pruebas de rayos X. Las tomografías computarizadas eran cosa del futuro. Tras volver a la consulta del otorrinolaringólogo, después de horas de sospecha, me dijo que tenía un colesteatoma en mi oído izquierdo. Me sometieron a una cirugía de cinco horas de duración menos de doce horas después.

 

Me colocaba de forma estratégica 

Estuve varios días hospitalizada con vértigo extremo, la lengua dormida y electricidad estática en mi cabeza, que se conoce comúnmente como tinnitus. Tuve suerte de que el nervio facial no resultara afectado. Tarde meses en volver a aprender a andar, sentarme o estar de pie sin parecer que estaba en el Titanic. Por una parte, estaba bien que no pudiera sentir la lengua, ya que me la mordía a diario. Pero el tiempo lo cura todo y mi frondoso cabello volvió a crecer, el vértigo casi desapareció y me acostumbré a no sentir mi lengua y a un zumbido constante en mi cabeza. Era joven, tenaz y decidida. Aprendí a sobrellevar esta nueva situación aunque sufriera una pérdida auditiva unilateral. Si el día era ventoso, no salía de casa sin taparme el oído sordo, ya que me provocaba vértigo. Me colocaba estratégicamente para escuchar mejor en las clases o si estaba con un grupo de gente. La dirección del sonido fue todo un reto, y aprendí que si pensaba que el sonido venía de la derecha tenía que mirar hacia la izquierda, lo contrario de lo que mi cerebro me decía.


La calma antes de la tormenta

Durante los siguientes veinte años, seguí sufriendo numerosas infecciones en ambos oídos, realizándome limpiezas, administrándome antibióticos y gotas para los oídos, además de perforaciones y drenajes en mi tímpano «bueno» de forma periódica. En los siguientes 15 años solo tuve problemas leves. Pero se trataba de la calma antes de la próxima tormenta.

El pasado mes de julio fui a una cena y me di cuenta enseguida que me estaba constando trabajo seguir la conversación. Era como si alguien hubiera pulsado un interruptor y hubiera desconectado mi capacidad auditiva. No sufrí un deterioro gradual. El oído no me dolía, no me supuraba ni olía a nada. Sentí cierta presión en la mejilla derecha similar a una sinusitis. Pensé que el oído estaba lleno de líquido.


Autodiagnóstico 

Con el paso de los años había desarrollado unas técnicas para diagnosticar por mí misma mis problemas de oído. Como por ejemplo, sacudía la cabeza hacia arriba y hacia bajo para comprobar si había líquido en el oído. Lo hice y tuve la sensación de que el oído estaba lleno de líquido. Mi cirujano también me enseñó a taparme la nariz y destaponar suavemente (recalco lo de suavemente) los oídos manteniendo abierta la trompa de Eustaquio para permitir que la presión se iguale y el líquido saliera por la trompa de Eustaquio. No podía destaponar mis oídos. Un terapeuta holístico también me había enseñado hace muchos años una técnica que consistía en con la manos limpias meterme un dedo en la boca masajeando suavemente los orificios (nasofaringe) ubicados detrás del paladar para expulsar el líquido. Sin embargo, tampoco funcionó. Por tanto, pensando que se trataba de una sinusitis, probé a inhalar vapor de eucalipto tapándome la cabeza con una toalla. Estas pruebas y errores duraron casi un mes. Recogimos nuestra primera cosecha de frambuesas, y me sabían fatal, con un sabor casi metálico. No sabía entonces que era otra señal de que algo iba mal. Comencé a tener migrañas espantosas y concerté una cita con el otorrinolaringólogo. Pero en el fondo no dejaba de pensar que podría ser otro tumor en mi oído bueno.


Mi peor pesadilla se hizo realidad

Mi otorrinolaringólogo habitual que me había estado tratando durante 25 años iba a dejar de trabajar en el hospital, así que me asignaron un nuevo médico. Entró en mi habitación y con toda la tranquilidad le dije, «Creo que solo necesito que me perforen el tímpano para que pueda expulsar el líquido y así poder marcharme a casa». Le expliqué algo de mi historia, echó un vistazo a mis oídos y comentó que le gustaría examinarlos con el microscopio. Tras examinarlos con el microscopio, me dijo muy solemnemente que tenía un colesteatoma en el oído derecho: mi oído «bueno». Mi peor pesadilla se había hecho realidad.
Me sentí totalmente horrorizada, ya que tengo hipoacusia severa en mi oído izquierdo del primer tumor que me detectaron hace 36 años. Permanecí sentada llorando y pensando que sería sorda para el resto de mi vida. Conozco un poco la lengua de signos, pero tal y como cirujano me recordó, no todo el mundo la conoce. Mis hijos la conocen, pero mi marido no. ¿Cómo voy a comunicarme? ¿Qué tamaño tiene este tumor? ¿Ha dañado todos los huesos del oído como la última vez? Durante los próximos días y tras realizarme una tomografía computarizada, comencé a aceptar mi sordera.


Era una candidata excelente para el implante de una prótesis auditiva osteointegrada 

Una semana después, me realizaron una prueba de audición y tuve una cita de seguimiento. Hablamos sobre si debía ir a otra ciudad para que me operaran, sobre una posible reconstrucción del oído medio y sobre la idoneidad de un implante de conducción ósea o una prótesis auditiva osteointegrada (BAHS). Después de discutirlo, decidimos que mi médico podía extirparme el tumor aquí en Montana. Mi audiólogo y cirujano llegaron a la conclusión de que era una candidata excelente para un implante BAHS después de la extirpación.

 
Hace treinta y seis años no había muchas opciones disponibles que me ayudaran a hacer frente a mi pérdida auditiva. Comencé investigando los resultados de los implantes de conducción ósea. No había mucha información disponible, pero quedé encantada con los datos que encontré. Se trata de un concepto muy sencillo, pero no podía imaginar cómo podría escuchar con el implante vibrando en mi cráneo. Todo el mundo me preguntaba si se trataba de un implante coclear. Les explicaba que se trataba de un implante de titanio de conducción ósea que se coloca a media profundidad del cráneo con un procesador de sonido conectado al pilar que sobresale de la piel. El procesador de sonido capta el sonido y lo envía mediante vibración al nervio auditivo a través del hueso. El implante debe durar toda la vida y si se desprende, se puede quitar y colocar fácilmente en una nueva ubicación.

Cirugía sencilla

Mi cirujano me llamó cinco días después y me recomendó que me colocara el implante BAHS primero, para que no perdiera toda mi capacidad auditiva cuando me realizaran la mastoidectomía timpanoplastia (extirpación del tumor). También decidió que necesitaba someterme a una mastoidectomía abierta más agresiva para extirpar el colesteatoma: al igual que con mi oído izquierdo. Con la cirugía agresiva menos del 10 - 20 % de los pacientes recaen, mientras que con la menos agresiva existe un 80 % de probabilidades de reaparición en los dos primeros años. Estuve de acuerdo. Nunca quise pasar por lo mismo más de una vez, dos son demasiado. Asimismo, me aseguró que si volvía a suceder, podríamos ocuparnos de su problema en el consultorio sin necesidad de realizar operaciones importantes.

El 23 de septiembre de 2013 me sometí a la cirugía de implante. Una cirugía sencilla de una hora de duración, que suele practicarse en la clínica ambulatoria. Creo que la parte más dura de la cirugía de implante fueron las cinco semanas que tuve que esperar a que llegara el procesador de sonido. Había soportado cuatro meses de pérdida auditiva prácticamente total y 36 años de pérdida auditiva unilateral. No tenía ni idea de lo que estaba por llegar.

No podía oír ni mis propios pasos, algo que no me ayudaba, ya que vivo en un lugar donde hay osos. Tampoco oía el timbre del teléfono, el sonido del agua corriendo, el grito de un águila, los vehículos circulando ni otros muchos ruidos del día a día. El tinnitus había adoptado varias formas y ya se encontraba en ambos oídos, creando interferencias, zumbidos y pulsaciones al ritmo de los latidos de mi corazón. Las migrañas eran prácticamente diarias, debilitando mis fuerzas y haciendo que mis ojos se pusiesen de color rojo. Las conversaciones eran prácticamente imposibles, incluso en lugares tranquilos. Cuando los grupos eran muy grandes era terrible, todo ese sonido incomprensible, la incapacidad de entender, las ideas confusas y el deseo de intentar buscar el sentido a todo eso me agotaban tanto física como emocionalmente.


Una nueva vida

Mi nieto, Michael, me acompañó el día que recibí mi Ponto, estábamos muy emocionados. La primera voz que oí fue la de Michael. Había bajado una octava durante los cuatro meses que habían pasado desde que perdí mi capacidad auditiva, por lo que no es de extrañar que no pudiera oírle. Empecé a llorar y al instante me di cuenta de lo que me había perdido por culpa de mi pérdida auditiva. Cuando conduje los 56 km de vuelta a casa, mantuve la ventanilla bajada y me di cuenta de que seguía estremeciéndome cuando me pasaban otros vehículos. Todos los sonidos eran muy intensos, era un mundo totalmente nuevo para mí.

En noviembre llegó el fin del colesteatoma. Me siento muy afortunada. El cirujano, quien no solo es un profesional muy cualificado, sino también un médico amable y compasivo, fue capaz de eliminar el colesteatoma en cuatro horas. Pudo reparar el único hueso del oído que el tumor no había destruido con un injerto de cartílago y fascia para conservar esa poca audición que aún tenía. El área para la reconstrucción de los demás huesos era demasiado pequeña, por lo que no me pudieron reconstruir el oído medio. También me injertaron un tímpano parcial para evitar que las bacterias entraran en la trompa de Eustaquio. Mi nervio facial no resultó afectado, aunque no tuve la misma suerte con la lengua y he perdido la mayor parte del sentido del gusto. Ya han pasado cinco meses, aún estoy cicatrizando y adaptándome a la audición más de lo que lo he hecho en 36 años.

Me considero una superviviente y doy gracias todos los días. Sigo padeciendo los síntomas del tinnitus severo, el vértigo ocasional, una leve sensación de reclutamiento (distorsión del habla), pequeñas migrañas y una lengua prácticamente sin sentido del gusto. Pero gracias al Ponto Plus Power y al Ponto Streamer, puedo escuchar. Ha cambiado prácticamente mi vida.