«Я одолела билатеральную холестеатому»
автор Эми Маккей
Будучи младенцем и маленьким ребенком я страдала от постоянных ушных инфекций. Я помню, как моя мама наклоняла меня к холодильнику, чтобы закапать мне капли для носа вместо используемых сейчас ушных капель. Она всегда говорила мне, что знала когда у меня была ушная инфекция: мое настроение ухудшалось. В возрасте пяти лет я участвовала в групповом исследовании билатеральной миринготомии (трубки в обоих ушах). Насколько я поняла, я была единственной в контрольной группе, кто не перерос проблемы со слухом. В юном возрасте я прошла через несколько процедур миринготомии, принимала дозы антибиотиков, продувку барабанной перепонки, и иногда мои барабанные перепонки разрывались сами по себе под давлением жидкостей.
Когда мне было 17 лет, я отправилась к своему ЛОР-врачу, думая, что у меня очередная ушная инфекция. Меня немедленно направили в больницу на рентген. В то время компьютерная томография и МРТ были еще в новинку. Во время повторного визита к моему ЛОР-врачу, после целого рабочего дня в сомнениях и подозрениях, он сказал мне, что у меня холестеатома левого уха. В течение последующих 12 часов я провела 5 часов в хирургическом отделении.
Стратегический подход
Я провела несколько дней в больнице с ужасным головокружением, онемением языка и звоном в ушах, который известен как тиннитус. Я благодарна, что хоть мой лицевой нерв уцелел. Ушли месяцы на то, чтобы я снова научилась ходить, сидеть или крепко стоять на ногах, не теряя равновесия. Хорошо, что я не чувствовала свой язык, так как я постоянно прикусывала его. Но время лечит, и мои покрытые сединой волосы снова отросли, головокружение практически исчезло, я привыкла к языку, который не чувствовала, и к постоянному шуму в голове. Я была молодой, упорной и решительной. Я даже быстро научилась жить со своей односторонней глухотой: прикрывала свое глухое уха от ветра, чтобы избежать головокружения, выбирала стратегически правильную позицию, чтобы лучше слышать в группах или классах, и т.д. Тяжелой задачей было научиться понимать откуда звук шел, но я научилась поворачиваться влево, если думала, что звук происходит слева, то есть я выбирала противоположное направление, а не то, о котором мне говорил мозг.
Затишье перед бурей
В течение следующих двадцати лет я продолжала бороться с различными ушными инфекциями на оба уха, терпела чистку, антибиотики и ушные капли, а в моем «хорошем» ухе барабанная перепонка регулярно сбивалась с нормального ритма работы. Затем около 15 лет проблемы стали менее тревожными. Это было затишье перед последующей бурей.
В прошлом июле я пошла на вечеринку и сразу заметила, что что-то странное происходит с моим слухом. Как будто кто-то щелкнул выключателем и отключил мой слух. Не было постепенного ухудшения. Не было боли, вытекания какой-либо жидкости или запаха от моего уха. Я почувствовала давление в правой части лица на щеке, подобно синуситу. Я думала, что мое ухо полностью заполнено жидкостью.
Самодиагностика
За многие года я разработала несколько техник самодиагностики проблем слуха. Я наклоняла голову вниз, чтобы проверить, нет ли в ухе жидкости. Я делала это и слышала обычный звук и чувствовала заполненность уха жидкостью. Мой врач также научил меня затыкать нос и аккуратно (аккуратно!) нажимать на ухо при открытой слуховой трубе, чтобы выровнять давление и слить жидкость через евстахиеву слуховую трубу. В этот раз такая техника не сработала. Врач-терапевт много лет назад также научил меня следующему приему — вымыть руки, поместить палец в рот и аккуратно помассировать отверстие (носоглотку) за небом, чтобы активировать выход жидкости. Это тоже не помогло. Поэтому я решила, что это синусит, и попробовала вдыхать горячий пар с маслом эвкалипта, накрывшись полотенцем. Этот путь проб и ошибок длился практически месяц. В нашем саду появилась малина, наш первый урожай, но ее вкус казался мне ужасным, напоминающим вкус металла. К сожалению, это оказался еще один симптом, которому я не придала значение. Затем у меня начались ужасные мигрени. Я назначила визит к ЛОР-врачу. Я постоянно думала, может ли это быть еще одна холестеатома в моем хорошем ухе?
Кошмар стал явью
Мой ЛОР-врач, у которого я наблюдалась в течение 25 лет, уволился, поэтому меня представили новому специалисту. Он вошел в комнату, и я привычным тоном сказала, что мне, скорее всего, необходимо продуть барабанную перепонку, чтобы слить жидкость и пойти домой. Я рассказала немного об истории своего заболевания, он взглянул на мои уши и сказал, что ему необходимо взглянуть на них под микроскопом. После использования микроскопа, он мрачно сказал, что у меня холестеатома в правом ухе — в моем «хорошем» ухе. Мой худший ночной кошмар стал явью.
Я была в ужасе, ведь я осталась полностью глухой на левое ухо после моей первой опухоли 36 лет назад. Я сидела и плакала от мысли, что останусь глухой на всю жизнь. Я немного знаю язык жестов, но как сказал мой хирург, не все его знают. Мои дети знают, но мой муж — нет. Как мне общаться с людьми? Насколько велика эта инфекция и смогла ли она уничтожить все слуховые косточки, как в прошлый раз? В течение нескольких следующих дней, после компьютерной томографии, я начала принимать свою глухоту.
Я была подходящим кандидатом на имплантируемый аппарат костной проводимости
Неделю спустя я прошла проверку остроты слуха и контрольный прием. Мы обсудили необходимость поездки в крупный город для проведения операции, возможность реконструкции моего среднего уха и возможность установки имплантата костной проводимости или имплантируемого аппарата костной проводимости (BAHS). После некоторых обсуждений мы с врачом решили провести удаление холестеатомы, не выезжая из Монтаны. Мой аудиолог и хирург пришли к выводу, что я могла бы быть подходящим кандидатом на установку имплантата BAHS после удаления опухоли.
Тридцать шесть лет назад не было так много доступных решений для моей тугоухости. Я начала изучать имплантаты костной проводимости. Я не нашла исчерпывающей информации, но то, что я нашла, удивило меня. Это настолько простая концепция, но я не могла представить, как я могу слышать, используя передачу вибрации через мой череп. Все меня спрашивали, является ли это кохлеарным имплантатом. А я им объясняла, что это титановый имплантат костной проводимости, устанавливаемый на половину глубины кости черепа, со звуковым процессором, закрепляемым на абатменте, часть которого видна снаружи. Звуковой процессор получает звук и передает соответствующие вибрации в слуховой нерв через кость. Имплантат должен служить всю жизнь, но если он перестает быть плотно закрепленным, его можно легко удалить и установить в новое место.
Простая операция
Мой хирург позвонил мне примерно через пять дней и предложил сначала установить BAHS, чтобы я не была абсолютно глухой после тимпанопластики с мастоидэктомией. Он также решил, что мне необходима более серьезная операция в отношении стенки канала для удаления холестеатомы — также как для моего левого уха. В случае такой операции менее чем у 10–20% отмечают повторение заболевания, а в случае менее серьезной операции шанс возврата болезни составляет 80% в течение первых двух лет после операции. Я согласилась; я никогда не хотела проходить через это снова, два раза более чем достаточно. Он также заверил меня, что в случае возврата болезни, с ней можно справиться в кабинете врача, без хирургического вмешательства.
23 сентября 2013 года мне провели операцию по установке имплантата. Операция длилась всего один час. Ее обычно проводят на амбулаторной основе. Я думаю, что самой сложной частью операции по установке имплантата было пять недель ожидания установки звукового процессора. Я прошла через четыре месяца практически абсолютной глухоты и 36 лет односторонней глухоты. У меня не было четкого понимания о том, что будет дальше.
В то время я не могла слышать собственные шаги, что не очень хорошо, если ты живешь в местах обитания медведей. Я не слышала ни телефонных звонков, ни шума воды, ни крика орлов, ни движущихся автомобилей, ни многих повседневных звуков. Тиннитус принимал различные формы и теперь в обоих ушах у меня был шум, звон и пульсации с биением моего сердца. Мигрени вошли в повседневную жизнь, полностью обессиливая меня и заставляя мой правый глаз покраснеть. Беседы стали практически невозможными, даже в тихой обстановке. В больших группах ситуация была ужасающей. Все эти искаженные звуки, непонимание того, что происходит, обрывки и куски фраз, отсутствие смысла — все это было физически и эмоционально опустошающим.
Новая жизнь
Мой внук, Майкл, пошел со мной в тот день, когда мне установили Ponto, нас переполняли эмоции. Первым я услышала голос Майкла. Он упал на целую октаву за те четыре месяца с тех пор, как я потеряла слух, неудивительно, что я не могла его слышать. Я заплакала и внезапно поняла, сколько всего я упускала из-за моей потери слуха. Пока я ехала домой 35 миль, я открыла окно и заметила, что я вздрагивала, когда мимо меня проезжали другие автомобили. Все было так громко, это был абсолютно новый мир.
В ноябре мне удаляли холестеатому. Я чувствую, что мне очень повезло. Мой хирург был не только опытным специалистом, но и добрым и сочувствующим врачом, который успешно удалил холестеатому за четыре часа. Он смог восстановить одну сохранившуюся слуховую кость с фасциально-хрящевым трансплантатом, чтобы сохранить остатки моего слуха. Область для реконструкции других костей была слишком мала, поэтому реконструкция моего среднего уха была невозможна. Он также соединил частичную барабанную перепонку, чтобы бактерии не попадали в евстахиеву слуховую трубу. Мой лицевой нерв вновь уцелел, однако моему языку пришлось не легко, я практически потеряла чувство вкуса. Прошло пять месяцев после выписки, я все еще в процессе восстановления и привыкания к слуху, который я потеряла на 36 лет.
Я чувствую, что я пережила самое страшное, и я благодарна за каждый день. У меня все еще случаются различные формы тиннитуса, внезапные головокружения, нарушение речи в слабой форме и небольшие мигрени. Мой язык утратил чувство вкуса. Но благодаря устройствам Ponto Plus Power и Oticon Medical Streamer я могу слышать. Они на самом деле изменили мою жизнь.