Eine Überlebende eines bilateralen Cholesteatiom Patientin erzählt ihre Geschichte

Amy ist eine starke Frau, die zwei Cholesteatome überlebte und Ponto Plus und Ponto Streamer trägt. Sie ist Schriftstellerin, also konnten wir uns keinen besseren Weg vorstellen, als ihre Geschichte auf schriftlichem Weg zu teilen.

Name: Amy Mackey
Indikation: Bilaterale Schallleitungsschwerhörigkeit
Hörprozessor: Ponto Plus Power

„Ich hab ein bilaterales Cholesteatom überlebt“

Von Amy Mackey 

Als Baby und Kleinkind litt ich wiederholt an Ohrenentzündungen. Ich erinnere mich daran, wie mich meine Mutter an den Kühlschrank drückte, um mir anstelle von den heute verwendeten Ohrentropfen Nasentropfen zu verabreichen. Sie sagte mir immer, dass sie wusste, wenn ich eine Ohrenentzündung hatte. Das machte mich fertig. Im Alter von fünf Jahren nahm ich an einer Gruppenstudie für bilaterale Myringotomie (Röhrchen in den Ohren) teil. Wie ich damals bemerkte, war ich die einzige der Kontrollgruppe, die mit zunehmendem Alter weiter an den Problemen litt. Als Jugendliche hatte ich wiederholt Myringotomien, viele Antibiotikabehandlungen, Trommelfellstiche, und ab und zu rissen meine Trommelfelle aufgrund des Flüssigkeitsdrucks von selbst.

Mit 17 ging ich zum meinem HNO-Arzt, weil ich dachte, dass ich wieder eine Ohrenentzündung hatte. Ich wurde sofort für Röntgenaufnahmen ins Krankenhaus geschickt. CT-Scans und MRT-Aufnahmen gehörten damals noch der Zukunft an. Als ich nach der Sprechstunde mit Misstrauen zu meinem HNO-Arzt ging, sagte er mir, dass ich ein Cholesteatom im linken Ohr hatte. Weniger als zwölf Stunden später unterzog ich mich einer fünfstündigen Operation.

Strategische Positionierung 

Ich verbrachte mehrere Tage im Krankenhaus mit extremem Schwindelgefühl, Taubheit in der Zunge und einem Geräusch im Kopf, das als Tinnitus bekannt ist. Ich war dankbar, dass mein Gesichtsnerv unversehrt war. Es dauert Monate, um wieder laufen, sitzen und stehen zu können, ohne Schlagseite wie die Titanic zu haben. Es war eine gute Sache, dass ich meine Zunge nicht fühlen konnte, weil ich täglich darauf herumkaute. Aber die Zeit heilt alle Wunden und mein dünnes, weißes Haar wuchs wieder, das Schwindelgefühl war fast weg und ich gewöhnte mich an eine gefühllose Zunge und ein Summen im Kopf. Ich war jung, stur und entschlossen. Selbst meine einseitige Taubheit lernte ich schnell zu akzeptieren. Ich ging nur in den Wind, wenn ich mein taubes Ohr abgedeckt hatte, da mir ansonsten schwindelig wurde. Ich positionierte mich strategisch, um in Gruppen und Klassenzimmern besser hören zu können. Die Richtung des Klangs ist eine große Herausforderung. Und ich trainierte mich selbst, indem ich nach links schaute, wenn der Klang von rechts kam, also das Gegenteil von dem, was mein Gehirn sagte.

Die Ruhe vor dem Sturm

In den nächsten zwanzig Jahren hatte ich weiterhin Probleme mit Ohrenentzündungen, Spülungen, Antibiotika und Ohrentropfen. Außerdem wurde mein „gutes“ Ohr regelmäßig durchstochen und geleert. Dann vergingen etwa 15 Jahre mit sehr wenigen Vorfällen. Das war die Ruhe vor dem Sturm.

Letzten Juli ging ich zu einem Abendessen und bemerkte sofort, dass ich nichts hören konnte. Es war, als ob jemand den Schalter umgelegt hatte, um mein Hören auszuschalten. Es war kein allmählicher Rückgang. Ich hatte keine Schmerzen, es trat keine Flüssigkeit aus meinem Ohr aus und es roch nicht übel. Ich fühlte einen Druck auf meiner rechten Gesichtshälfte, also auf der rechten Wange, ähnlich einer Nasennebenhöhlenentzündung. Ich nahm an, dass mein Ohr voll Flüssigkeit war.

Selbstdiagnose 

Mit den Jahren hatte ich mir einige Techniken angewöhnt, um meine Ohrenprobleme selbst zu diagnostizieren. Ich würde mit dem Kopf nicken, um zu schauen, ob Flüssigkeit in meinem Ohr ist. Ich tat das und hörte das typische Geräusch und fühlte, dass mein Ohr voll Flüssigkeit war. Außerdem riet mir ein Chirurg, meine Nase zuzuhalten und vorsichtig (mit Betonung auf „vorsichtig“) meine Ohren zum Knacken zu bringen, indem ich so die eustachische Röhre offen ließ und einen Druckausgleich herbeiführte. Dadurch würde die Flüssigkeit durch die eustachische Röhre ablaufen. Ich konnte keinen Druckausgleich durchführen. Ein Arzt der ganzheitlichen Medizin lehrte mir Jahre zuvor eine Technik, bei der ich meine Hände waschen und mit einem Finger die Öffnungen hinter der Oberseite meines Mundes (Nasenrachenraum) massieren sollte. Dies würde ein Ablaufen bewirken. Das funktionierte auch nicht. Also dachte ich, dass es ein Nebenhöhlenproblem wäre und versuchte ein Dampfbad mit Eukalyptusöl. Diese fehlschlagenden Versuche dauerten fast einen Monat an. Wir ernteten die ersten Himbeeren in unserem Garten und sie schmeckten furchtbar, fast metallisch. Ich wusste nicht, dass dies ein weiteres Anzeichen dafür war, dass etwas nicht stimmte. Dann fingen fürchterliche Migräneanfälle an. Ich machte einen Termin bei meinem HNO-Arzt. Im Hinterkopf dachte ich: „Könnte es ein weiterer Tumor in meinem guten Ohr sein?“

Mein schlimmster Albtraum wurde Wirklichkeit

Mein HNO-Arzt, der mich seit 25 Jahren betreute, trat kürzer und mir wurde ein neuer Arzt vorgestellt. Er betrat den Raum und ich sagte beiläufig, dass mein Trommelfell bestimmt wieder durchstochen werden muss, damit die Flüssigkeit ablaufen und ich wieder gehen kann. Ich erzählte ihm ein Stück meiner Krankheitsgeschichte und er warf einen Blick in meine Ohren. Daraufhin wollte er einen Abstrich unter dem Mikroskop analysieren. Nach der Analyse sagte er mir mit ernster Miene, dass ich ein Cholesteatom in meinem rechten, „guten“ Ohr hatte. Mein schlimmster Albtraum wurde Wirklichkeit.
Ich hatte Angst, da ich seit dem ersten Tumor vor 36 Jahren auf meinem linken Ohr vollständig taub war. Ich saß dort und weinte. Ich nahm an, dass ich für den Rest meines Lebens taub sein würde. Ich konnte keine Zeichensprache, aber mein Arzt meinte, dass viele dies nicht konnten. Meine Kinder konnten Zeichensprache, aber mein Ehemann nicht. Wie würde ich kommunizieren können? Wie groß ist dieser Tumor und hat er, wie beim letzten Mal, alle Hörknochen befallen? In den nächsten Tagen und nach einem CT-Scan begann ich die Taubheit zu akzeptieren.

Ich war die perfekte Kandidatin für ein knochenverankertes System 

Eine Woche später hatte ich einen Hörtest und einen Anschlusstermin. Wir diskutierten, ob ich in eine größere Stadt gehen sollte, um mich einer Operation zu unterziehen, ob eine Rekonstruktion meines Mittelohrs möglich war und ob ich eine Kandidatin für ein Knochenleitungsimplantat oder teilimplantiertes und im Knochen verankertes Hörsystem (BAHS) wäre. Nach eingehender Diskussion entschieden wir, dass mein Arzt den Tumor hier in Montana entfernen konnte. Mein Audiologe und Chirurg schlussfolgerte, dass ich nach der Entfernung eine perfekte Kandidatin für ein knochenverankertes Hörimplantat sei. 

  
Vor 36 Jahren gab es nicht viel, um meine Schwerhörigkeit zu behandeln. Ich begann, mich über Knochenleitungsimplantate zu informieren. Es gab nicht viele Informationen, aber das was ich fand, erstaunte mich. Das Prinzip ist so einfach, aber ich konnte mir nicht vorstellen, wo ich durch Vibrationen in meinem Schädel hören könnte. Jeder fragte, ob es ein Cochlea-Implantat wäre. Ich erklärte andauernd, dass es sich um ein knochenleitendes Titanimplantat handelt, das auf halber Tiefe im Schädelknochen platziert wird und an dessen Schnapp-Kupplung, die aus der Haut hervorsteht, ein Hörprozessor angebracht ist. Der Hörprozessor nimmt den Klang auf und überträgt durch den Knochen Vibrationen an den Hörnerv. Das Implantat sollte ein Leben lang halten und wenn es sich lösen sollte, könnte es einfach entfernt und an neuer Stelle platziert werden.

Einfache Operation

Mein Chirurg rief mich fünf Tage später an und schlug vor, dass zunächst ein knochenverankertes Hörsystem eingesetzt werden sollte, damit ich nach der tympanoplastischen Mastoidektomie (Tumorentfernung) nicht vollständig taub wäre. Er entschied außerdem, dass ich eine aggressivere Operation zur Entfernung der hinteren Gehörgangswand benötigte, damit das Cholesteatom entfernt werden könnte – genau wie bei meinem linken Ohr. Durch eine aggressivere Operation besteht eine 10 bis 20-prozentige Chance eines Wiederauftretens. Bei einer weniger aggressiven Operation besteht eine 80-prozentige Chance, dass der Tumor innerhalb der ersten beiden Jahre wieder auftritt. Ich stimmte zu. Ich wollte das nie wieder durchleben. Zweimal ist genug. Er versicherte mir außerdem, dass falls er wieder auftreten sollte, könnte er anstelle einer großen Operation in der Praxis behandelt werden.

Am 23. September 2013 hatte ich meine Implantation. Ein einfacher, einstündiger Eingriff, der häufig ambulant erfolgt. Ich glaube, der schwierigste Teil der Implantation war das fünfwöchige Warten auf den Hörprozessor. Ich war für vier Monate fast vollständig taub und 36 Jahre lang einseitig taub. Ich hatte keinen Schimmer, was kommen sollte.

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht einmal meine eigenen Schritte hören. Das ist keine gute Sache, wenn man in einem Land voller Bären lebt. Außerdem konnte ich das Telefon, laufendes Wasser, das Krächzen der Adler, fahrende Autos oder viele andere alltägliche Geräusche nicht hören. Der Tinnitus hatte verschiedene Formen angenommen und war nun auf beiden Ohren. Ich hörte ein anhaltendes Klingeln und Pulsieren im Rhythmus meines Herzschlags. Migränen traten fast täglich auf, die mich vollständig außer Gefecht setzten und mein rechtes Auge erröten ließen. Konversationen waren fast unmöglich, selbst in ruhiger Umgebung. In großen Gruppen war es entsetzlich. Alle diese verstümmelten Geräusche, ich verstand nichts, erhaschte nur Fragmente und versuchte daraus einen Sinn zu machen. Das war physisch und emotional strapazierend.

Ein verändertes Leben

Mein Enkel Michael begleitete mich an dem Tag, an dem ich meinen Ponto erhielt. Wir waren beiden äußerst aufgeregt. Die erste Stimme, die ich hörte, war Michaels. Sie war seit meinem Hörverlust vor vier Monaten eine Oktave tiefer geworden. Kein Wunder, dass ich ihn nicht hören konnte. Ich weinte und bemerkte sofort, wie viel ich durch meine Taubheit verpasst hatte. Als ich die 35 Meilen nach Hause fuhr, hatte ich das Fenster offen und zuckte jedes Mal zusammen, wenn uns ein Auto entgegen kam. Alles war so laut – es war eine total neue Welt.

  
Im November wurde das Cholesteatom entfernt. Ich bin so glücklich. Mein Chirurg, der nicht nur ein fähiger Experte auf seinem Gebiet, sondern auch ein freundlicher und mitfühlender Arzt ist, entfernte das Cholesteatom innerhalb von vier Stunden. Er konnte das einzige Gehörknöchelchen, das der Tumor nicht zerstört hatte, mit einer Faszie und einem Knorpeltransplantat reparieren, um das geringe Hörvermögen, was ich noch besaß, zu retten. Der Bereich für die Rekonstruktion der anderen Knochen war zu klein. Dadurch konnte mein Mittelohr nicht wiederhergestellt werden. Er schuf außerdem ein partielles Trommelfell, um das Eindringen von Bakterien in die eustachische Röhre zu verhindern. Erneut wurde mein Gesichtsnerv nicht beschädigt. Leider hatte ich bei meiner Zunge nicht so viel Glück. Ich habe meinen Geschmackssinn fast vollständig verloren. Ich habe vor fünf Monaten das Krankenhaus verlassen, bin noch in der Heilungsphase und gewöhne mich daran, mehr zu hören, als in den 36 Jahren zuvor.

Ich sehe mich als Überlebende an und bin jeden Tag dankbar dafür. Ich leide immer noch an mehreren Formen des Tinnitus, gelegentlichen Schwindelanfällen, einer geringen Sprachstörung, weniger Migräneanfällen und einer Zunge, die nichts schmeckt. Aber dank des Ponto Plus Power und Ponto Streamer kann ich hören. Das hat praktisch mein Leben verändert.